Na tarde desta quinta-feira (19/11), a bebê brasiliense Kyara Lis recebeu, em Curitiba, a dose do medicamento Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões
A bebê Kyara Lis, de 1 ano e três meses, recebeu alta hospitalar nesta quinta-feira (19/11), às 19h, do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR). Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2, a criança recebeu a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo, por volta das 15h30. A infusão durou cerca de uma hora. A previsão é que a família fique na capital paranaense nas próximas três semanas para que a criança passe por avaliações médicas e faça coletas de sangue.
“Estamos em estado de graça e emocionados com esse milagre, e por ver a nossa Kyarinha tomando, finalmente, o Zolgensma, aqui, no Hospital Pequeno Príncipe”, disse a mãe Kayra Rocha, em entrevista exclusiva para o JORNAL Correio Braziliense, no momento da aplicação. “Agradecemos a Deus por nos possibilitar a maternidade e a paternidade e, também, a todas as pessoas que abraçaram a causa e escolheram fazer parte desta história, nos acompanhando diariamente. Tudo isso fez de nós e das nossas filhas seres humanos melhores e gratos ao amor incondicional”, destacou Kayra.
Os pais da criança informaram que o remédio chegou na quarta-feira (18/11) e a aplicação estava prevista para ocorrer às 13h. “Demos entrada no hospital às 9h. Nem dormimos nesta noite. Estávamos ansiosos para chegar logo. Estamos imensamente felizes. Não está dando nem para processar direito o que está acontecendo”, disse o pai, Ovídio Rocha.
Corrida contra o tempo
Com 10 meses de idade, a bebê foi diagnosticada com AME pela equipe de médicos do Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Desde junho deste ano, a família dela lutava contra o tempo para que a menina tomasse o medicamento. Por meio de doações e rifas, os familiares da criança conseguiram arrecadar os primeiros R$ 5,3 milhões.
Em 21 de outubro, a família da Kyara recebeu a complementação de R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento. O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde duas semanas após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) definir que a pasta complementasse a diferença para a compra do Zolgensma.
A família desembarcou de jatinho na capital paranaense no primeiro sábado do mês (7/11), contando com a ajuda de um grupo de empresários no transporte.
AME
Genética e rara, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis por movimentos voluntários como respirar, engolir e se mover.
Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) revelam que até 1º de outubro de 2020 foram registrados, no Brasil, 1.178 casos de AME — sendo 35% do tipo 1; 34%, do tipo 2; e 25%, do tipo 3. Segundo o Iname, a distribuição demográfica da população AME indica 21 casos no Distrito Federal até a mesma data. Atualmente, outras duas crianças do DF também buscam remédio de R$ 12 milhões: Gabriel Alves Montalvão, de sete meses, e Helena Gabrielle, de nove meses.
