Evento reuniu comunidades atuantes na divulgação e orientação sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A)
“É importante e é preciso conscientizar a população sobre essa grave doença”. O alerta foi dado pelo vice-governador Paco Britto durante a 2ª Caminhada e Cadeirata de Conscientização da E.L.A, evento realizado neste domingo (16), no trajeto entre o Museu Nacional e a Catedral Metropolitana de Brasília.
A ação, organizada pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrEla), foi promovida pelo ex-deputado Odilon Aires, que há cinco anos sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A), doença degenerativa ainda sem cura. Odilon é pai do secretário das Cidades, Gustavo Aires, que, presente ao evento, agradeceu a participação dos amigos e famílias e destacou: “Muitas vezes, as pessoas não sabem o que fazer [diante da E.L.A] e a desinformação acaba prejudicando o paciente. É preciso divulgar para conscientizar”.
Helena Aires, mulher de Odilon, conta que a família demorou oito meses para chegar ao diagnóstico da doença no ex-deputado, cujo processo de paralisia começou pelas mãos. “Em outubro daquele ano [2015], foi colocada a sonda para alimentação e, em dezembro, ele já estava na cadeira de rodas”, relata. “Em 2016, foi colocada a traque [tubo alojado na garganta para promover a traqueostomia, ventilação mecânica invasiva]”.
Atualmente, o ex-deputado se trata em casa, demandando um esquema de home care, com apoio de uma cuidadora responsável por toda a medicação. É um tratamento bastante dispendioso. Odilon se comunica por meio de um aparelho que “traduz” os movimentos da íris. “É o difícil da doença, mas ele reconhece todo mundo”, explica Gustavo Aires. “O cérebro está melhor que antes – inclusive ele fica mais animado quando fala com ele sobre política”, brinca.
“Odilon Aires sempre deu total apoio à comunidade”, fez questão de ressaltar a líder comunitária Regina Célia Monteiro Magalhães, moradora de Samambaia. “Ele quis promover essa caminhada, pois queria conscientizar as pessoas. São mais de três mil pessoas com E.L.A no Distrito Federal”.
Também presente à ação, Maria Angélica Veiga acompanhava o marido, o arquiteto Paulo Henrique Veiga, que, há nove anos com a doença e já cadeirante, depende de três cuidadoras e de um fisioterapeuta para seu tratamento. Segundo a mulher, a doença se manifestou em Paulo primeiro na fala, que se tornou enrolada, e posteriormente nas pernas, que foram enfraquecendo. Enquanto não chega o computador capaz de otimizar a comunicação do paciente por meio da leitura da íris, ele se comunica com uma espécie de tabela de acrílico, transparente, adaptada para esse fim. São duas colunas com “sim” e “não” e letras destinadas à formulação das respostas, às quais o paciente se dirige com os olhos.
A doença
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas enfermidades conhecidas. Atinge os músculos responsáveis pela mobilidade e pela respiração. O diagnóstico de E.L.A, em um passado recente, impunha um prognóstico reservado, com ausência de perspectivas terapêuticas.
Atualmente, os pacientes e seus familiares contam com a orientação, informação e assistência da ABrELA, que busca oferecer melhor qualidade de vida a quem sofre com a doença. A associação ajuda a divulgar informações técnico-científicas sobre o diagnóstico e tratamento da E.L.A., sendo um ponto de apoio também para os profissionais de saúde que se dedicam a essa área.
Caminhada
A primeira caminhada, em 2018, aconteceu em São Paulo. Nesta edição, estava prevista a participação de 11 cidades, além do DF: São Paulo (SP), Porto Alegre (RS), Manaus (AM), Fortaleza (CE), Salvador (BA), Vitória (ES), Juiz de Fora (MG), Oliveira (MG), Passo Fundo (RS) e Redenção (PA).
Com uma faixa intitulada “Vivendo com E.L.A . Aprendendo com eles – Caminhada e Cadeirata de Conscientização de Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A”), o evento contou com o apoio do Governo do Distrito Federal, por meio das secretarias das Cidades e do Atendimento à Comunidade; do Departamento de Trânsito (Detran) e da Companhia de Saneamento Ambiental do DF (Caesb).
