Famílias lutam na Justiça para conseguir remédio para crianças com AME

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Pais de criança com Atrofia Muscular Espinhal (AME) brigam pelo direito a medicamento que pode frear o avanço da doença e mudar também a vida da família

 

Gabriel Alves Montalvão tem 1 ano e 2 meses de idade, mas acumula um histórico de luta e superação. Em agosto de 2020, ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), e, desde então, seus pais pedem na Justiça o direito de acesso ao medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, produzido pelo laboratório Novartis e avaliado em R$ 12 milhões. A aplicação é capaz de frear o avanço da AME, pois substitui o gene alterado, o SMN1, e corrige a mutação genética para que sejam produzidas as proteínas necessárias ao fortalecimento dos músculos.

A mãe de Gabriel, Lionedia Alves, 40 anos, compartilhou com o Correio um pouco da história do filho. “Logo que pegamos o diagnóstico, entramos na Justiça e iniciamos a campanha de doações para a causa. O processo para tentar a liberação do Zolgensma é bem lento, fizemos diversas perícias, tivemos negativas, recorremos à segunda instância. E, nesse tempo, a doença vai tomando de conta, vai matando a cada dia. Mas nem tudo está perdido e, por isso, precisamos do medicamento para que ele possa voltar com toda a força”, pontua.

Devido ao agravamento do AME, Gabriel precisou ser internado no último dia 14 devido a um quadro de insuficiência respiratória. “Por isso, temos pressa quanto ao medicamento, porque é uma doença progressiva, a gente vai perdendo o nosso filho a cada dia. Como ele estava com a parte respiratória comprometida, ele veio direto para a UTI (unidade de terapia intensiva), também fez o teste de covid-19, que deu negativo. A insuficiência devido à AME foi aumentando e no último dia 24 ele foi intubado”.

Atualmente, Gabriel está no Hospital Brasília, onde recebe atendimento. “O Zolgensma pode salvar a vida do meu filho. O estado dele é grave, mas estável, e a medicação pode fazer toda a diferença neste momento. Mesmo estando intubado, isso não é um impedimento para ser feito a aplicação do Zolgensma. O quadro respiratório dele é delicado, mas a equipe do Hospital Brasília tem sido atenciosa e cuidadosa com o Gabriel. Eles estão salvando a vida do meu filho”, conta Lionedia.

Em 21 de abril, a família de Gabriel conseguiu, na Justiça, a autorização de acesso ao Zolgensma. Na liminar, a União teria um prazo de 20 dias para cumprir a transferência do valor para a compra do medicamento. No entanto, em 1º de maio, a União recorreu da decisão e apresentou um pedido de efeito suspensivo. O advogado da família, Francisco Rodrigues de Sousa Junior, explicou que o recurso da União ainda não foi julgado. “No caso do pedido de efeito suspensivo, o desembargador do caso silenciou e, nesses casos, entende-se que a União deveria cumprir a decisão de pagar, até o último dia 24 (de maio), o valor para a compra do medicamento. Contudo, até o momento, o depósito não foi feito”.

Paliativos

Enquanto o Zolgensma não chega para Gabriel, a família recorre a outro medicamento, o Spinraza, oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), administrado por injeção intratecal (na medula espinhal, na parte inferior das costas do paciente). A aplicação, geralmente, acontece de quatro em quatro meses e consegue melhorar um pouco a força e o tônus muscular. Neurologista infantil do Hospital Santa Marta, Gláucia Oliveira explica que a AME é uma atrofia genética degenerativa dos neurônios motores e, por isso, a substituição do gene pelo Zolgensma é o tratamento que, atualmente, oferece o melhor resultado de recuperação.

“Os músculos são inervados por neurônios, e a degeneração vai deixando o tônus muscular fraco. Com isso, a criança perde alguns reflexos e pode apresentar tremores na língua e, com o passar do tempo, a doença se torna mais grave, com danos irreversíveis. A criança vai perdendo a capacidade de sentar, de andar e falar, por exemplo. Tanto que a principal causa de morte da AME é respiratória, porque o músculo que atua no diafragma começa a perder força até parar de funcionar”, esclarece.

Superação

No DF, recentemente, famílias de outras duas crianças receberam uma liminar na Justiça para a União comprar o Zolgensma. Uma delas é Kyara Lis, de 1 ano e 10 meses de idade. Ela recebeu a aplicação do medicamento mais caro do mundo em 19 de novembro de 2020 e apresenta grandes resultados. “A Kyara, graças a Deus, tem ficado cada dia mais forte. Fazemos com ela terapias intensas, de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, e ela tem respondido muito bem ao tratamento. Hoje ela segura objetos e consegue até dar 10 passos na lateral do berço segurando em um apoio. Isso é a prova de que o remédio muda a vida de uma criança”, conta Kayra Rocha, 40 anos, mãe de Kyara e moradora de Águas Claras.

Kayra conta que a filha tremia muito as mãozinhas quando criança e aos oito meses de vida ainda não conseguia suspender a cabeça nem virar de lado. “Aqui em casa a Kyara renova as nossas esperanças diariamente, cada evolução dela é uma emoção, a gente chora, vibra, e seguimos firme com as terapias e o acompanhamento médico. Ela já mudou totalmente desde a aplicação. Mas a luta continua, a nossa súplica hoje é que o governo adquira o Zolgensma para que outras crianças que precisam também possam ser salvas e medicadas”.

Helena Gabrielle Ferreira, de 1 ano e quatro meses, é outra paciente do DF que conseguiu a aplicação do Zolgensma. A criança tomou o medicamento em 22 de fevereiro deste ano, e atualmente está internada no Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (HCB), até que a família consiga a possibilidade de um acompanhamento médico de casa. Neicy Ferreira, 25, e mãe da Helena, se emociona ao contar a trajetória da filha.

“A Helena está maravilhosa, parece que o Zolgensma foi uma dose de vida para a minha filha, cada dia ela ganha mais força, está mais esperta e cheia de vontade de viver. E com dois dias que ela tomou o medicamento, eu já conseguia notar melhoras nos parâmetros respiratórios dela, movimentos da mão, perninhas. Antes, quando ela estava sentada, ela não conseguia segurar a cabeça e o pescocinho pendia”, conta a mãe.

 Como ajudar:

» É possível realizar doações para a família do Gabriel participando da campanha de arrecadação no site: curebiel.com

» Transferências também podem ser feitas pelo PIX: curebiel@gmail.com

» Instagram: @curebiel

» Acompanhe o dia a dia de
Helena e Kyara:

@cureakyara
@ame.helena

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